Albinos piden ser incluidos en el Programa Médico Obligatorio

Albinos piden ser incluidos en el Programa Médico Obligatorio

El sistema de salud nacional no garantiza la cobertura de sus tratamientos dermatológicos, oftalmológicos y clínicos. Las personas albinas, sin pigmentos en piel, ojos y cabello, tienen baja visión y alto riesgo de cáncer de piel. Hay un proyecto en Diputados.

El albinismo tiene que estar dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO) para tener cubiertas las prestaciones dermatológicas, oftalmológicas y de acompañamiento psicológico para la familia y para los chicos”. De esta manera explica Eliana Arraya por qué es imprescindible que las personas albinas reciban cobertura médica obligatoria en especialidades cruciales para su salud. Hay un proyecto de ley presentado en el Congreso de la Nación.

El albinismo es una condición genética que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución o carencia de pigmento en piel, ojos y cabello, lo que da lugar a afecciones de distinto grado.

La carencia de melanina provoca que los albinos tengan que cuidarse de manera extrema del sol y los rayos ultravioletas (para evitar el cáncer de piel) y trae aparejada una severa discapacidad visual, ya que los ojos son fotosensibles. Por este motivo, las personas albinas tienen derecho a acceder a un Certificado Único de Discapacidad.

“Existe un proyecto de ley nacional presentado por la diputada Brenda Austin, que tiene dictamen favorable en la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara de Diputados, pero tiene que pasar por dos comisiones más: de legislación general y presupuesto”, explica Arraya. “Pasó la más importante que es Salud, pero falta mucho por delante”. También hay otros dos proyectos similares presentados en la Cámara de Senadores.

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El proyecto en Diputados, que contó con la participación de organizaciones que nuclean a albinos de todo el país, entre ellos Amigos Albinos de Córdoba, contempla la protección del derecho al acceso a la salud de las personas albinas, ya que actualmente el sistema de salud no garantiza la cobertura de los tratamientos dermatológicos, oftalmológicos y clínicos necesarios. Entre otras cosas, la provisión de anteojos, bastón verde, sombrilla y protector solar.

Poca información

Amigos Albinos de Córdoba reúne a unas 70 personas, incluyendo albinos y padres. Se constituyeron como un grupo local en 2016, aunque ya venían trabajando con agrupaciones de Buenos Aires.

Los ejes de la agrupación apuntan a brindar información hacia adentro y hacia afuera: ayudarse a sortear dificultades y compartir con la sociedad de qué se trata el albinismo.

El mayor problema es que la mayoría de la gente desconoce qué es. Incluso médicos y docentes, lo cual dificulta el acceso a bienes básicos como la salud y la educación.

“Hay 22 tipos diferentes de albinismo, que es un conjunto de alteraciones genéticas que puede darse en distintas fases. Se puede tener una producción nula de melanina; es decir, ningún tipo de pigmentación o una escasa producción”, explica Eliana.

Para que un niño nazca albino tanto el padre como la madre deben tener un gen recesivo. Si ambos progenitores lo tienen, hay un 25 por ciento de probabilidades de que alguno de los hijos sea albino. No hay forma de saber durante el embarazo si el niño tendrá esta alteración genética.

“Una de las grandes deficiencias es que no existen estadísticas. Somos muy visibles pero totalmente invisibles a los ojos del Estado. No existe ningún censo en la Argentina sobre la población albina. No sabemos cuántos somos. Sí hay una estadística en España o en Estados Unidos donde se habla de una persona albina cada 17 mil habitantes”, explica Arraya.

En África, la probabilidad es más alta: un caso cada dos mil o cinco mil habitantes. Allí los albinos son perseguidos y asesinados por asociarlos de manera supersticiosa con lo maligno o con lo mágico. “Allí, la mortalidad por cáncer de piel es altísima y la expectativa de vida es muy baja”, remarca Eliana. Por este motivo, en 2015, la ONU proclamó el 13 de junio como el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.

Formar a médicos

Eliana, Silvana Carballo y Cristina Villalba son albinas; igual que Samira (15), Agustín (17) y Rocío (10), quienes acompañados por sus mamás Lorena y Carla, relatan una larga cadena de desinformación a nivel social que los obliga a peregrinar por instituciones para conseguir implementos para su salud.

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“Para la gente somos los payos. Eso nos choca muchísimo; es despectivo. La mirada de la gente es muy incisiva. Sos ‘rara’. La gente te dice: ‘No sos de acá’. Asumen que sos de Alemania”, dice Eliana.

En la misma línea, Cristina asegura que el bullying está en todas partes; no sólo lo sufren los chicos albinos en la escuela sino los grandes. “La gente te mira raro. Las miradas de los adultos son más despectivas que la de los niños que te miran sin saber”, cuenta.

Lorena, mamá de Samira y Agustín, remarca que los médicos “no saben muchas cosas y no orientan” a las familias. “La llegada de un niño albino no es algo que uno espera. Tenés que tener esa primera contención del médico y si desconoce, tu posibilidad de información se reduce muchísimo. No le dicen que tiene que ir a oftalmólogo, al dermatólogo y pueden consultar genetistas. Hay casos de padres que al tener un hijo albino creen que su mujer lo ha engañado”, subraya Eliana.

Para tratar este tema, la agrupación de albinos en Córdoba ha mantenido reuniones informales con el Consejo Médico para analizar la eventual formación de especialistas en los centros de salud públicos de la ciudad de Córdoba. Pero aún no se ha avanzado en esta iniciativa.

Lorena explica que la obra social no cubre los protectores solares porque los consideran un producto cosmético. “Es difícil hacerles entender que la crema es para un albino como la insulina para un diabético. Te dicen que no está en el PMO. Finalmente, y después de recorrer mucho, gracias a la Defensoría del Pueblo de la Nación, logré que me los entreguen”, relata.

“¿Por qué tenés que estar rogando para conseguir cosas elementales? Hay gente que no conoce sus derechos y ocurren situaciones graves como una abuela que se quedó con su nieto albino después de que sus padres lo abandonaran y no lo saca a la calle porque le dijeron que lo tiene que cuidar del sol. El nene casi no tiene contacto con niños de su edad”, plantea Eliana.

En la escuela

Los docentes tampoco conocen, en general, qué es el albinismo. Rocío tiene una maestra integradora que va dos veces al año al colegio, cuenta su mamá Carla. A principios de año, asiste para explicarles la necesidad de la niña de sentarse cerca del pizarrón, lejos de la ventana o cerca de una que tenga cortina, que la letra de las fotocopias sean grandes, los trazos gruesos y los renglones, anchos.

Una persona albina ve entre un 10 y un 20 por ciento de lo que ve una persona sin problemas visuales. “A veces te hacen leer en voz alta y no podés. Se te ríen y te da bronca. Yo no leo en clase, prefiero que me pongan un uno y no pasar vergüenza”, dice Samira.

 

Amigos Albinos. La crema para un albino es como la insulina para un diabético. (Javier Ferreyra / La Voz)

Consejos para ayudar a los maestros

La asociación elaboró un manual con tips prácticos.Una guía. ¿Cuáles son las necesidades de los niños albinos en las escuelas? La agrupación que nuclea a las personas albinas escribió una carta en primera persona desde la mirada de alumno dirigida las maestras, como una especie de guía.Baja visión. De una visión perfecta que equivale al 100%, un albino puede ver entre 10% y 20%, aún con anteojos. Es importante que no lo traten como si fuera ciego.Características. Fotofobia: es la intolerancia a la luz directa o muy fuerte. Puede ser el sol o las luces artificiales muy brillantes. Nistagmus: movimiento permanente e involuntario de los ojos. Ocurre cuando se fija la vista o la persona se pone nerviosa. Estrabismo: los ojos tienen desviaciones. Cuesta ver en profundidad: esto hace que los movimientos parezcan y sean más torpes. La piel se daña con el sol: por eso es importante colocar protector todo el año.No ven el pizarrón. Aún si se sienta en el primer banco o se agranda el tamaño de la letra, el alumno albino no puede ver clara y nítidamente lo que está escrito en el pizarrón. Puede utilizar un monóculo, una ayuda óptica similar a un pequeño telescopio que permite ver a distancia. Con esta herramienta copia más despacio. Si no tiene esta ayuda, se sugiere que alguien le dicte.Letras grandes. En la salita de 5 o primer grado se sugiere escribir en tarjetas con letras grandes para que el niño las copie de allí. Si se trabaja con alguna imagen o la página de un libro, sería útil que la maestra la describa mientras la sostiene delante de todos.Contrastes y luz. Al albino le resulta mejor ver con colores oscuros de fondo y más claros arriba. Tener en cuenta la luz tanto artificial como natural ya que la fotofobia puede afectar el desempeño dentro y fuera del aula.Dentro del aula. Es importante que la luz del exterior no le dé directamente a los ojos. El maestro no debe pararse frente a una ventana pues el niño sólo verá una silueta oscura. Atenuar el ingreso de una gran cantidad de claridad desde el exterior (con cortinas en las ventanas) ayuda al albino a tener sus ojos un poco más abiertos. Su banco no debe estar justo debajo de una luz.Afuera del aula. Los maestros deben saber que pasar de un lugar con mucha claridad a otro que está más oscuro de golpe provoca que, por unos segundos, casi no pueda ver.“Sí puedo”. “No dejes que me escude en el ‘no puedo’ porque si bien es seguro que me lleve más tiempo, me cueste más y requiera más esfuerzo de mi parte, pero ‘si puedo’, así que no dejes de exigirme”, dice la carta.Pruebas. Imprimir hojas con las letras más grandes para las pruebas y exámenes. Considerar que le lleva más de tiempo leer las consignas.Una escuela segura. Los niños albinos corren el riesgo de golpearse con una puerta de vidrio o tropezarse con un escalón. Se sugiere colocar una cinta, una franja de papel o cualquier distintivo visible.

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