En marzo de este año los hermanos Faustino y Benito Torri debían recibir la nueva dosis de Spinraza, la única droga cuya efectividad está comprobada para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) que padecen.

Al día de hoy, ocho meses después, todavía no han recibido la dosis y el Estado no se hace responsable de la orden dictada por la Justicia para que abonen y entreguen Spinraza a esta familia. El costo de una sola dosis de Spinraza es de aproximadamente 100 mil dólares y la familia no puede afrontar ese gran costo.

El lunes se venció nuevamente un plazo otorgado por el juez Miguel Hugo Vaca Narvaja, del Juzgado Federal de Córdoba, para que el Gobierno las entregue. 

La mamá de los pequeños de 5 y 10 años, Ivana Devalis, dialogó con El Diario y manifestó su impotencia ante la falta de respuesta y el agotamiento de los recursos legales para conseguir el tratamiento de sus hijos: “La enfermedad va avanzando y saber que hay algo que la puede frenar y que el Estado lo niegue es de una maldad y crueldad incomprensible”.

Los hermanos recibieron hace un año las primeras cuatro dosis, todas seguidas, que se llaman “de ataque”. A partir de ahí, necesitaban una cada cuatro meses. Esa quinta dosis les tocaba en marzo, pero al día de hoy la siguen esperando: “Ya en enero teníamos la cautelar para que el Estado y la obra social cumplieran. La parte de la obra social, el 10%, cumplió y el 90% del Estado, no. Tampoco hay una Justicia eficiente para hacer cumplir”.

En este tiempo, Spinraza se incluyó en el Programa Médico Obligatorio y el Estado compró una partida de la droga, pero no las entrega.

“Ya deberíamos estar pidiendo la séptima dosis. Esto significa que esas primeras cuatro dosis ya no las tienen en sus organismos porque se reabsorbe. Es agotador, no paramos un segundo. Buscamos todos los contactos y todas las vías legales posibles y nos cierran las puertas de todos lados. Como saben que la Justicia al Estado no les hace nada, no se mueven”, expresó la mamá.

Ivana señaló que querrían elevarlo a la Corte Interamericana, pero los costos serían muy elevados: “El secretario de Salud, Adolfo Rubinstein, debería ser el responsable y garantizar la salud de los ciudadanos. He llamado personalmente al Ministerio y es estresante agotador luchar con tanta burocracia”.

No hay explicaciones de por qué el Estado no se hace cargo, aunque Ivana manifestó que conocen familias con obras sociales o prepagas que sí les cubren el tratamiento: “Los que tenemos problemas somos los que dependemos del Estado, que es el que más capacidad tiene para afrontar esto”.

“Mis hijos perdieron todo lo que habían avanzado con Spinraza y ahora la enfermedad sigue avanzando por el proceso natural. Han perdido habilidades que después es muy difícil recuperarlas”, cerró la mamá.